Desde AREA1O tenemos el placer de entrevistar a Marta Fernández, responsable de Comunicación Institucional de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. Dicha fundación tiene como objetivo encontrar una curación definitiva para todas las personas que padecen esta enfermedad.
Si vuestra lucha en la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia se pudiera resumir en una frase, esa frase sería….
Diría dos opciones igual de válidas y que vienen a decir lo mismo: “Hasta que la curemos, no pararemos” o “Imparables contra la leucemia”. El adjetivo imparable define nuestro ADN, nuestra perseverancia por seguir trabajando para conseguir que la leucemia sea una enfermedad curable para todos y en todos los casos.
¿Cuál es vuestra misión principal? ¿Qué líneas de trabajo tenéis?
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia nació en 1988 con el propósito de contribuir a encontrar una curación definitiva para esta enfermedad.
Nuestros esfuerzos se centran en cuatro áreas básicas:
- La gestión del Registro de Donantes de Médula Ósea en España (REDMO)
- La investigación científica desarrollada en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras
- La orientación al paciente a través de un canal de consultas médicas en línea y de múltiples servicios digitales
- Pisos de acogida para pacientes en tratamiento que tienen que pasar largas temporadas lejos de su casa
¿Cómo puede colaborar una persona que quiera aportar a la causa?
Hay muchas posibilidades de colaboración. Por un lado, una persona puede ser socia de nuestra entidad a través de nuestra página web, escribiendo un correo electrónico a socios@fcarreras o bien llamando al 900 32 33 34. Este tipo de colaboración puede ser mensual, trimestral, anual o bien puntual. No tenemos una cuota mínima, cualquier aportación es importante para sumar un granito de arena en la lucha contra la leucemia.
También contamos con empresas que colaboran con nosotros, así como personas o entidades que deciden hacer un acto a beneficio de la Fundación.
Tenemos muchas formas de colaboración, así que, ¡os animo a sumaros a nuestra causa! ?
¿Qué es lo más duro y lo más bonito del día a día en la Fundación Josep Carreras?
Aunque nuestra Fundación no es asistencial, sí que contamos con un servicio de orientación al paciente para intentar resolver (mediante llamada telefónica o mail) las dudas que puedan tener acerca de su enfermedad.
Este contacto con los pacientes siempre conlleva momentos difíciles cuando ves la compleja situación por la que están pasando, pero también te brinda momentos muy especiales cuando alguno de ellos te contacta para darte buenas noticias o para agradecerte que les hayas podido ayudar con la información que les has facilitado.
También nos sentimos orgullosos cuando una persona nos escribe para decirnos que ha podido superar su enfermedad gracias a un donante de médula ósea no emparentado localizado por la Fundación.
Cuando lo compartimos con nuestros compañeros que llevan el día a día del Registro de Donantes de Médula Ósea, ¡les alegramos el día sin lugar a duda!
¿Creéis que hay una buena comunicación de todo lo que abarca una enfermedad como la leucemia en nuestro país?
Todavía queda mucho camino por recorrer en el ámbito de la comunicación, tanto de la propia enfermedad como de su tratamiento. Nosotros disponemos de un canal de consultas médicas online en el que resolvemos muchas de las dudas que surgen cuando una persona es diagnosticada y en nuestra web ofrecemos información detallada de las enfermedades oncológicas de la sangre.
Asimismo, también es muy importante informar acerca de la donación de médula ósea. Nos damos cuenta de que hay mucha gente que todavía desconoce este tipo de donación, y desde la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, la Organización Nacional de Trasplantes y todas las comunidades autónomas informamos en detalle sobre este procedimiento a fin de que el posible donante resuelva todas sus dudas antes de dar el paso de inscribirse como donante.
En 2019 lanzamos una campaña conjunta para acercar esta realidad a un público joven, el target de este tipo de donación, ya que para inscribirse como posible donante de médula ósea tienes que tener entre 18 y 40 años. La podéis ver en esta web: www.unmatchxunavida.com
En nuestra página web también disponemos de un apartado en el que explicamos exactamente en qué consiste la donación de médula ósea. Lo podéis ver en: www.fcarreras.org/donamedula
Acabáis de lanzar una nueva iniciativa con el cuento solidario “El bebé forzudo” para visibilizar la leucemia infantil, ¿nos podéis hablar más sobre esta preciosa propuesta?
Estamos muy contentos con esta campaña tan especial. Estas Navidades hemos querido dar voz a la leucemia infantil a través de un cuento infantil ilustrado ―El bebé forzudo― que explica la historia del pequeño Gabriel, un niño de 1 año que padece una leucemia, y de su mamá, Almira. El libro está ilustrado por la vallisoletana Cinta Arribas.
El cuento se vende a través de la tienda solidaria de la Fundación Josep Carreras. El pack especial de Navidad incluye el libro de “El bebé forzudo”, un cuaderno de actividades infantil y tres adornos navideños o una bolsa de tela con diseño exclusivo de TUC TUC.
Los beneficios del libro se destinarán íntegramente a los proyectos de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.
Os animamos a que podáis conocer el proyecto en más detalle visitando la landing que hemos creado para la ocasión: www.fcarreras.org/es/leucemiainfantil
Aparte de poder adquirir el libro y conocer los proyectos de investigación a los que irán destinados los fondos, podréis ver el documental Los bebés también tienen leucemia que explica las vivencias, los miedos y las emociones que experimentan unas madres y sus pequeños al hacer frente al diagnóstico de leucemia.
En AREA10 consideramos imprescindibles acciones como esta para dar voz a un problema que, por desgracia, es más común de lo que generalmente se cree, ¿por qué creéis que existe este desconocimiento?
La leucemia es un cáncer de la sangre poco frecuente y, como pasa con enfermedades que son minoritarias, se habla poco de ellas.
Para que os hagáis una idea, cada año se diagnostican 1.200 cánceres en niños, unos 350-400 son leucemias y, de estos, más de 150 afectan a menores de 4 años.
Aun así, la leucemia es el cáncer infantil más frecuente: el 30 % de los cánceres en niños son leucemias, de los cuales el más habitual es la leucemia linfoblástica aguda de tipo B (LLA-B).
Hay muchos subtipos de leucemia con tratamientos y pronósticos radicalmente diferentes, así que es poco conveniente hablar a grandes rasgos. Sí podemos decir que en la actualidad 8 de cada 10 niños y 5 de cada 10 pacientes adultos se curan.
La investigación y los índices de curación han mejorado muchísimo en los últimos 30 años. La leucemia linfoblástica aguda B infantil es, hoy en día, uno de los cánceres más curables. De hecho, muchas de las mejoras en los tratamientos de adultos proceden de los protocolos de tratamiento pediátricos. De todos modos, todavía son muchos los pacientes que perdemos. Esto se debe, en parte, a las complicaciones derivadas de la inmunodeficiencia y del trasplante de médula ósea, intervención obligada en bastantes casos.
Por ello, necesitamos seguir investigando para conseguir nuestro objetivo: curar todas las leucemias.
Sin duda, nosotras ya sabemos cuál es el mejor regalo estas Navidades, pero para vosotros, ¿cuál es el mejor regalo navideño que os podrían traer en referencia a los resultados de esta campaña?
Nuestro regalo es ver como cada día aumentan las ventas de este libro que hemos elaborado con tanta ilusión ya que, con ello, se aumenta también la cifra que podremos destinar a la investigación científica.
Para conseguir nuestro objetivo necesitamos impulsar la ciencia y la colaboración de la sociedad es clave para materializar los proyectos de nuestros investigadores.
Me gustaría aprovechar este espacio para mandar muchos ánimos y fuerza a todas las familias que están pasando ahora mismo por esta situación y que tendrán que pasar unas Navidades muy diferentes a las que hubieran deseado. Ellos son el motor para que sigamos trabajando para conseguir que, algún día, todas ellas puedan celebrar las fiestas libres de esta enfermedad.
